Šťastný pes- Handicap‚ z. s.

Justýnka a Bessy

          

 

Pár řádků od maminky

 

Narodila jsem se v srpnu roku 2009 jako zdravá a krásná holčička.

Poprvé si maminka všimla, že něco není v pořádku, když jsem v půl roce zvracela sunar a nepřibírala, spinkala a nedělala věci jako jiné děti.

Po měsíci, kdy mě konečně hospitalizovali, zjistili, že mám moc vápníku v krvi a zúženou plícnici, ale to se prý stává a pustili mě domů.

Mamince to  ale nedalo a náhodou objevila stránky o Williamsově syndromu a měla jsem víc než polovinu příznaků... Jenže mi odmítli udělat testy, že prý jsem moc hezká, abych syndrom měla....

V květnu jsme se dostali na genetickou kliniku v HK, kde mi provedli speciální test a ten Williams- Beuren syndrom potvrdil. Jsem  další a jedna z mála z 10.000-20.000 zdravých dětí, které se s tímto genetickým onemocněním narodí, nikdy nevymizí a je mi osudem na celý život. A co mě ve spojitosti s tímto provází???

adhd- hyperaktivita a poruchy chování

Centrální hypotonie- málo svalstva a nutnost cvičit

Mozečkový syndrom- narušená rovnováha

Hypermobilita

Mentální retardace- lehká až středně těžká

Astigmatismus- oční vada

Hyperakusis- citlivost na hluk a zvuky

Zubní problémy- vysoká kazivost a špatné postavení zubů

Hypothyreoza- onemocnění štítné žlázy a spousta léků na celý život

Neprospívání

Poruchy metabolismu kalcia

Srdeční vada- zúžená aorta a plícnice, nedilatované siny, izolovaná hypertrofie komorového septa

Celiakie- bezlepková dieta

Synostoza kostí- srůstání předloketní kosti- v tuto chvíli už neotočím ruce dlaněmi vzhůru

Nefrokalcinoza- prorostlé ledviny usazeninami vápníku a jednu mám menší

............Ne vždy je to jednoduché, ale  děkuji všem, kteří mě podporují, milují, pomáhají, protože díky nim to zvládám s úsměvem. Mám ještě dva brášky, kteří mají diagnostikované ADHD. Starší bráška v minulosti prodělal noční epilepsii. Na Bessynku se těšíme všichni tři, poněvadž nám bude dělat terapii všem i mamince.

S díky jedna malá Williamsová

Bessinka složila úspěšně asistenční a canisterapeutické zkoušky 5.5.2017 a za Justýnkou do nového domova odjela s trenérem 28.5.2017.

  

 


TOPlist