Justýnka
Bessinku jsme si převzali po telefonickém kontaktu zpět do spolku. Justýnka ji v domácím prostředí nepřijmula. Bessinku jsme přecvičili na míru pro Lukáška a dnes jsou všichni šťastní.
Pár řádků od maminky
Narodila jsem se v srpnu roku 2009 jako zdravá a krásná holčička.
Poprvé si maminka všimla, že něco není v pořádku, když jsem v půl roce zvracela sunar a nepřibírala, spinkala a nedělala věci jako jiné děti.
Po měsíci, kdy mě konečně hospitalizovali, zjistili, že mám moc vápníku v krvi a zúženou plícnici, ale to se prý stává a pustili mě domů.
Mamince to ale nedalo a náhodou objevila stránky o Williamsově syndromu a měla jsem víc než polovinu příznaků... Jenže mi odmítli udělat testy, že prý jsem moc hezká, abych syndrom měla....
V květnu jsme se dostali na genetickou kliniku v HK, kde mi provedli speciální test a ten Williams- Beuren syndrom potvrdil. Jsem další a jedna z mála z 10.000-20.000 zdravých dětí, které se s tímto genetickým onemocněním narodí, nikdy nevymizí a je mi osudem na celý život. A co mě ve spojitosti s tímto provází???
adhd- hyperaktivita a poruchy chování
Centrální hypotonie- málo svalstva a nutnost cvičit
Mozečkový syndrom- narušená rovnováha
Hypermobilita
Mentální retardace- lehká až středně těžká
Astigmatismus- oční vada
Hyperakusis- citlivost na hluk a zvuky
Zubní problémy- vysoká kazivost a špatné postavení zubů
Hypothyreoza- onemocnění štítné žlázy a spousta léků na celý život
Neprospívání
Poruchy metabolismu kalcia
Srdeční vada- zúžená aorta a plícnice, nedilatované siny, izolovaná hypertrofie komorového septa
Celiakie- bezlepková dieta
Synostoza kostí- srůstání předloketní kosti- v tuto chvíli už neotočím ruce dlaněmi vzhůru
Nefrokalcinoza- prorostlé ledviny usazeninami vápníku a jednu mám menší
............Ne vždy je to jednoduché, ale děkuji všem, kteří mě podporují, milují, pomáhají, protože díky nim to zvládám s úsměvem. Mám ještě dva brášky, kteří mají diagnostikované ADHD. Starší bráška v minulosti prodělal noční epilepsii. Na Bessynku se těšíme všichni tři, poněvadž nám bude dělat terapii všem i mamince.
S díky jedna malá Williamsová
Bessinka složila úspěšně asistenční a canisterapeutické zkoušky 5.5.2017 a za Justýnkou do nového domova odjela s trenérem 28.5.2017.